Registrovat se
Kvůli lepšímu uživatelskému prožitku je zapotřebí mít zařízení otočené na výšku.
Předchozí
Další
Život dětem o.p.s.
Život dětem o.p.s.
223
Samíkoví jsme společně pomohli v boji s nemocí motýlích křídel
Přehrát
Pro více informací scrolluj dolů
Seznam videí
Samíkoví jsme společně pomohli v boji s nemocí motýlích křídel
Podpořilo 99 patronů
Cíl dosažen
Život dětem o.p.s.
Život dětem o.p.s.
223
Samíkoví jsme společně pomohli v boji s nemocí motýlích křídel
Podpořilo 99 patronů
Cíl dosažen
Společně jim pomůžeme #nadobro
Co se nám povede, když získáme dostatek patronů?
Nemoc motýlích křídel
Dneska devitiletý Samík měl problémy hned po narození. V rámci novorozeneckého screeningu mu z patičky odebrali krev a po vpichu se mu ihned strhla kůže. Navíc měl pod nehtíkem puchýřek. Lékaři měli podezření na vážné genetické onemocnění epidermolysis bullosa, laicky nemoc motýlích křídel, a proto poslali maminku s miminkem do EB centra, na specializované pracoviště do Brna k doktorce MUDr. Evě Bučkové, která se touto nemocí dlouhá léta zabývá, Ta se podívala na maminku, prohlédla si její nehty na rukou i na nohou a okamžitě poznala, že i ona trpí stejnou nemocí. Konečně maminka zjistila, proč od dětství měla velmi tenkou kůži, samé odřeniny a puchýře, o kterých tehdy lékaři hovořili jako o ekzému. V EB centru se maminka dozvěděla, že nemoc motýlích křídel je nevyléčitelné genetické onemocnění, které způsobuje při sebemenším tlaku velké množství puchýřů a značné odřeniny, ze kterých se strhává kůže až do krve a obnovuje se jen velmi obtížně, protože je křehká jako křídla motýla. Navíc se nemocným postupně deformují nehty, až mizí úplně. Maminka dává celý život na Samíka velký pozor, postýlku mu jako miminku musela obložit měkkými polštářky, aby se neporadil a když trochu povyrostl, hlídala a hlídá do dneška, aby zbytečně nepadal, neodřel si kolínka nebo ruce. Sedřená kůže se takto nemocným dětem těžce hojí a musí se dezinfikovat, důkladně ošetřit a zavázat, což maminka Samíka dělá každý den. Přitom spotřebuje velké množství zdravotního materiálu, který zdravotní pojišťovny hradí jen částečně. Dneska je Samíkovi devět let a nemůže dělat to, co dělají kluci v jeho věku. Nemůže hrát fotbal, jezdit na kole nebo třeba lézt po stromech. Sebemenší neopatrný pohyb, bouchnutí nebo třeba pád mu způsobí další bolestivé odřeniny nebo puchýře. Dětem s nemocí motýlích křídel nesmírně pomáhá pobyt u moře. Slaná voda a mořský vzduch hojí bolavé rány přímo zázračně. Rodina si sama tento ozdravný pobyt dovolit nemůže, proto potřebuje naši pomoc.
Chci pomoci